不够健全原因是罕见疾病患者数量相对较少，导致医疗资源和心理支持体系的建设相对不足。
由于罕见疾病的特殊性，需要更专业的医疗团队和更多的心理支持，但是目前社会中对罕见疾病患者的关注和支持还不够。
应该加强对罕见疾病患者的关注和支持，提高医疗资源和心理支持体系的建设水平，为他们提供更好的医疗和心理支持服务，让他们能够得到更好的治疗和关怀。
冰桶挑战是从2016年8月18日发起的。
ALS“冰桶挑战”起源于美国，全称为（ALS Ice Bucket Challenge），由“渐冻人症”（医学名“肌萎缩性侧索硬化症”）患病者，美国前棒球运动员皮特·弗瑞兹发起，希望引起公众的关注，帮助那些患有“渐冻人症”的群体，并为其募集善款。他的好友克里·葛里芬（前贝恩资本风险投资公司经理）等积极响应，并传递了活动，随着社会名人的加入，活动迅速风靡美国，迅速进入美国公众视野。8月16日，克里·葛里芬意外跳水溺亡，为了追忆不幸跳水溺亡的“冰桶挑战”发起人之一克里·葛里芬，8月18日，美国马萨诸塞州昆西市一个停车场里举行了一场据说有上千人参加的集体“冰桶挑战”。